PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V.

Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose



Patiententage Amyloidose
01. - 03. November 2019 in Berlin


Anfang November fanden in Berlin die Patiententage für Amyloidose statt. An 2,5 Tagen gab es ein sehr interessantes Programm.


Freitag

Nach dem Eintreffen der Teilnehmer im Hotel traf man sich am Nachmittag zu einer Vorstellungsrunde und die Erwartungen der Teilnehmer wurden festgehalten. Nach dem Abendessen im Hotel gab es noch einmal ein kurzes Treffen bevor man den Tag gemütlich ausklingen lassen konnte.


Samstag

Auf dem historischen Gelände der Charité Berlin (im Cross-Over Tagungsgebäude) gab es an diesem Tag ein interessantes und informatives Programm. Hier wurde u.a. noch einmal über den großen internationalen Kongress im September berichtet. Es gab zudem eine Frage- / Antwortrunde mit Ärzten aus den verschiedenen Bereichen, die für die Erkrankung wichtig sind (Kardiologie, Neurologie, Schmerzmedizin). Vorträge über die Arbeit der ACHSE e.V., die neuen anstehenden Studien und über die Zusammenarbeit von Ärzten und Patienten auf Augenhöhe rundeten das Programm ab. Das detaillierte wissenschaftliche Programm können Sie HIER noch einmal einsehen.

Karl-Heinz Klingebiel präsentierte uns als Lesung den Deutschen Text des Amyloidose-Songs, im Original getextet und gesungen von Konrad Verhagen (Alliance). Den Song gibt es hier als Audio-Datei zum Anhören.


In den Pausen gab es genug Zeit um sich intensiv auszutauschen.

Nach einem Abendessen im Hotel und vielen neuen Eindrücken ging der Tag zu Ende.


Sonntag

Am Sonntag stand der Programmpunkt „Kooperationstreffen“ an. Hier gab es lebhafte Diskussionen zu diesem Thema, aber auch ganz viel positiven Outcome über den wir in naher Zukunft noch genauer berichten können.

Um 12.30 Uhr endete der Patiententag Amyloidose 2019 mit einem Mittagessen und wir danken an dieser Stelle noch einmal allen, die zum positiven Gelingen dieser Tage beigetragen haben!

 

Hier noch ein paar schöne Eindrücke der Veranstaltung 


Bericht von Tatjana Weiß

Vorstand, Patientenverband FAP e.V.


2nd European meeting for ATTR amyloidosis
for doctors and patients
02. - 03. September 2019 in Berlin


Anfang September fand in Berlin das 2. Europäische Treffen ATTR Amyloidose von Ärzten und Patienten in Berlin statt. Veranstalter dieses Treffens war der FAP e.V. Münster in Kooperation mit der Amyoidosis Alliance. Im historischen Langenbeck-Virchow-Haus auf dem Campus der Charité Berlin konnte man an 2 Tagen interessante und informative Vorträge verfolgen. Der erste Tag wurde getrennt voneinander verbracht (Ärzt und Patienten), am zweiten Tag fand man sich in einem großen Vortragssaal zusammen um sich untereinander bestmöglich auszutauschen.

Neben den Vorträgen gab es in den Pausen und an den Abenden viel Zeit um Patienten und Patientenvereine aus der ganzen Welt kennenzulernen.

Ein Highlight war sicherlich die Abendveranstaltung im wunderschönen Bode Museum direkt an der Spree (welches zum Bauensemble der Museumsinsel und damit zum Weltkulturerbe der UNESCO gehört). Hier gab es neben kulinarischen Köstlichheiten und toller Musik auch die Möglichkeit das Museum selbst zu besichtigen.

Alles in Allem eine tolle Veranstaltung mit einem großen Wert für alle Patienten.

Die komplette Videoaufzeichnung des zweiten Tages (Patienten- und Ärzteforum) kann unter den folgenden Links angeschaut werden (youtube)

 

Hier noch ein Bericht der Amyloidosis Alliance zu diesem tollen Event (in Englisch)
SALIENT POINTS AND MAJOR FINDINGS - From a patient’s perspective



 


Bericht von Tatjana Weiß

Vorstand, Patientenverband FAP e.V.


Patiententage Amyloidose 2018

Hier ein Eindruck von unseren Amyloidose-Tagen 2018. Es war eine sehr schöne Veranstaltung und wir hoffen, dass es euch genau so viel Spaß gemacht hat wie uns! 



Kleine Helfer - Große Wirkung

Hier noch einmal der Vortrag zum Thema Hilfsmittel von unserem Amyloidose-Tag. Vielen Dank noch einmal an Herr Allewelt vom Ergotherapie-Team des UKM für den tollen und interaktiven Vortrag!




ACHSE e.V.


Wir sind ACHSE-Mitglied!

Liebe Vereinsmitglieder,
liebe Interessierte,
es gibt Neuigkeiten! 

Im Rahmen meiner Tätigkeit für die FAP e. V. habe ich an der Mitgliederversammlung der Achse e.V. am 09. und 10. November 2018 in Berlin teilgenommen.

Unser Verein „Patientenverband Familiäre Amyloid Polyneuropathie FAP e.V.“ wurde als offizielle Mitglieder der Achse e. V. aufgenommen.

Hierüber freuen wir uns sehr!

„Gemeinsam sind wir stark“ – ist das Motto der Achse e.V... Die Allianz chronisch seltener Erkrankungen ist eine starke Gemeinschaft. Sie setzt sich für Familien und deren Betroffenen mit seltenen Erkrankungen ein. Sie gibt 4 bis 5 Millionen Menschen, die in Deutschland von einer der 8.000 seltenen Erkrankungen betroffenen sind und deren Angehörigen eine „starke Stimme“. Die etwa 131 bundesweit tätigen Mitgliedsorganisationen treffen sich regelmäßig. Es findet ein regelmäßiger Austausch von Wissen statt und dadurch bekommen die Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit zu erfahren, wie ein gutes Leben mit einer seltenen Erkrankung möglich ist.

Gemeinsam bringt die Achse e.V. das Wissen in die Politik und allen relevanten Partnern des Gesundheitswesens. Dadurch können alle gemeinsam mehr bewegen.

Durch unsere Mitgliedschaft haben wir als Verein noch mehr Möglichkeiten von anderen Vereinen zu lernen.

Wir, als sehr junger Verein, kommen schnell in Kontakt mit anderen Vereinen, die schon über Jahre Ihre Arbeit auf die Hilfe zur Selbsthilfe aufbauen.

Die Achse e.V. bietet Fortbildungen, die wir als Verein sicherlich gut nutzen können z. B. Vereinsführung, Öffentlichkeitsarbeit und Selbsthilfeförderungen usw. an.

Die Achse ist auch Bindeglied zwischen Patienten und Ärzten, zwischen Forschung und Politik im Gesundheitswesen.

Frau Eva-Luise Köhler, die Schirmherrin des Vereins begrüßte alle Teilnehmer der Veranstaltung und bedankte sich für die gute Zusammenarbeit 2017/2018. Eine Frau mit sehr viel Lebenserfahrung und ein tolles Engagement für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Das war eine besondere Ehre, dass Frau Köhler an diesem Samstag auch an der Mitgliederversammlung teilnahm. Wie wir alle wissen, eine sehr beschäftige Frau, umso größer war die Freude, dass Sie dabei war.

Wir als Verein brauchen die Gemeinschaft. Die Lebensqualität der Betroffenen wird stark davon bestimmt, ob die richtige Versorgung möglichst zeitnah und ohne Umwege erfolgt. Die Achse unterstützt hier durch Projekte: Kommunikation mit Krankenkassen; sie treten mit Fachgesellschaften in Kontakt um gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Da es noch viel zu wenig Behandlungsmöglichkeiten und Diagnosemöglichkeiten für seltene Erkrankungen gibt, will die Achse hier die Forschung vorantreiben und die Arzneimittelversorgung verbessern.

Diese Mitgliedschaft bedeutet für unseren Verein einen sehr großen Schritt in eine „Starke Gemeinschaft“!

Gemeinsam sind wir stark!

Ihre Andrea Albers, Geschäftsstelle



EURODIS-Meeting 2018 

EURORDIS ist die Stimme der Menschen mit seltenen Erkrankungen. Eine patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Personen, die sich in Europa für Patienten mit seltenen Erkrankungen einsetzt.

In diesem Jahr war der Kongress in Wien vom 10.05. bis 12.05. 2018.

Rund 900 Teilnehmer (Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und auch Vertreter der Pharmaindustrie) aus über 30 Nationen sind zusammengekommen und haben sich ausgetauscht.

EORODIS bedeutet für unseren Verein, dass unsere seltene Erkrankung „Familiäre Amlyoid Polyneuropatie“ auch auf europäischer Ebene eine Plattform erhält, auf der man sich austauschen kann, Informationen bekommt zum Umgang mit der Erkrankung und natürlich auch bezüglich medizinischer und wissenschaftlicher Hilfe für die Patienten immer auf dem neusten Stand bleibt.

Auf der Veranstaltung gab es viele Präsentationen und Beiträge von Ärzten, Wissenschaftlern und Betroffenen. Zwei Vorträge fand ich besonders interessant, hier eine kurze Zusammenfassung:

Tag 1: European Patient Advocacy Group (ePAGs) meeting - Treffen der Patienten-Vertretungen

Unter ePAGs versteht man Patientenforen, die folgende Voraussetzungen erfüllen:

  • Zusammensetzung aus Patientenorganisationen,
  • Beteiligung an einem spezifischen European Reference Network (ERN)
  • Unterstützung von Vertretungen von ihren jeweiligen Patientenorganisationen, um in ERN Aktivitäten und Leistungsgremien und Ausschüssen aktiv zu sein.

Jedes European Reference Network hat eine europäische Patientenorganisation mit einem Sprecher. Dieser übernimmt die Führung der Gruppe. Patientenorganisationen, die sich in einem der ERN (24) engagieren möchten, können einer Gemeinschaft beitreten. Jede Patientenorganisation kann namentlich eine genannte Patientenvertretung dazu ermuntern, in Ihrem Namen und Interesse einer bestimmten Gemeinschaft mit Patienten mit seltenen Erkrankungen zu handeln, sofern diese unter den Geltungsbereich ERN fällt.

ePAGs zielen darauf ab, die Stimme der Patienten innerhalb der ERN zu repräsentieren, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen im Netzwerk strategisch einbezogen sind.

ePAGs schaffen eine Brücke zwischen der ERN und der Patientengemeinschaft um letztlich sicher zu stellen, dass ERN Dienste den Bedürfnissen und Erwartungen von Patienten gerecht werden können, um somit den Zugang zu qualitativ hochwertiger diagnostischer Versorgung und Behandlung zu verbessern.

Die Gemeinschaft steht alle Patientenorganisationen offen gegenüber, die sich registrieren wollen, um aktiv dabei zu sein.

Wenn Patientenorganisationen interessiert sind, können Sie sich an EURORDIS wenden oder sich über das Online-Registrierungsportal registrieren lassen.

In einem Workshop kam ich mit vielen ePAG´s zuammen. Wir haben uns ausgetauscht und festgestellt, dass der Zusammenschluss zu einer Patientenorganisation sehr wichtig für uns ist. Dort finden wir eine Struktur und die Möglichkeit mehr auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und somit mehr Möglichkeiten im Umgang mit der Krankheit zu finden. In erster Linie verbessern wir dadurch die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Das angehängte Bild zeigt eins der 24 verschiedenen ERN´s (European Reference Network): Hier ein „ERN“ für Lebererkrankungen

 

 


Tag 2: Quality of life: Making what matters, matter! – Lebensqualität: Zählend machen, was zählt!

Seltene Erkrankungen stellen ernsthafte gesundheitliche und alltägliche Herausforderungen dar. Der Alltag der Betroffenen und deren Angehörigen werden erheblich beeinträchtigt. Die betroffenen Personen möchten als gleichwerte Menschen geschätzt werden und nicht auf Ihre Krankheit reduziert werden. Sie sollen die Möglichkeit haben, ein Leben mit erfüllten Beziehungen zu führen und in der Lage sein, gut in der Gesellschaft zu Recht zukommen. Es ist wichtig, dass Betroffene mit seltenen Erkrankungen genauso wie alle anderen die Freiheit haben, eigenständige Entscheidungen zu treffen. Sicherheit und Würde sind dabei die wichtigen Faktoren, um eine gute Lebensqualität (Behandlung, Diagnostik, Lebenshilfen usw.) sicherzustellen. Alle Ärzte, Wissenschaftlicher und deren Angehörigen sollten daran arbeiten, diese Lebensqualität zu verbessern. In der Vergangenheit konnten Gesundheits- und Sozialsysteme nicht immer bei der Behandlung und Unterstützung der Patienten Erfolg haben. Die Realisierung von tatsächlicher Verbesserung gestaltete sich demnach häufig als schwieriges Unterfangen. Was können wir tun um bessere Strategien zu entwickeln? Die Gestaltung der Pflege und die Bereitstellung von Behandlungsmöglichkeiten sind hierbei wichtige Elemente. Diskussionen werden helfen, die Bedürfnisse der Patienten zu ermitteln. Integrative Versorgung kann somit in den nächsten Jahren wirksam und nachhaltig erheblich verbessert werden.

Das angefügte Bild hier zeigt mich mit Fabio Almeida aus Brasilien. Es war ein gutes Gefühl Menschen zu treffen, die die gleiche Motivation haben, Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben. Für unseren Verein bedeutet es, das Betroffenen mit der ATTR Amyloidose –Diagnose Mut zu machen, um durch gemeinsame Aufklärung und Behandlung die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern.


Bericht von Andrea Albers

Geschäftsstelle, Patientenverband FAP e.V.



Mitgliederversammlung 2018

Am 10.03. fand die diesjährige Mitgliederversammlung unseres Vereins in Münster statt. Es gab viel zu besprechen, denn seit seiner Gründung vor zwei Jahren, ist der Verein stetig gewachsen und steht somit auch immer wieder vor neuen Chancen und Möglichkeiten, aber auch vor einigen Herausforderungen.

Für dieses Jahr standen ein paar große Punkte auf der Tagesordnung, wie die Verabschiedung einer neuen Satzung mitsamt einer Geschäfts- und Verwaltungsordnung, einer Finanzordnung, sowie einer Datenschutzordnung. Über die neue Satzung wurde viel und angeregt diskutiert. Am Ende des langen Sitzungstages stand sie aber: Unsere neue Satzung, die Sie in Kürze hier finden.

Außerdem wurde ein neuer Vorstand gewählt! Roland Straube wurde für zwei weitere Jahre einstimmig zum Vorsitzenden des Vereins gewählt. Wir freuen uns sehr, dass er weiterhin bereit ist, dieses wichtige und verantwortungs-reiche Amt für den Verein zu übernehmen. Super Engagement! Das gilt natürlich für alle, die sich bereit erklärt haben ein Ehrenamt bei uns zu übernehmen. Total stark!